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Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH

Zentrum für Hospiz- und Palliativversorgung sowie außerklinische
Beatmungs- und Intensivpflege an den Standorten Dessau-Roßlau und Zerbst

edia.con gemeinnützige GmbH

 
 
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Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH

Kühnauer Str. 40
06846 Dessau-Roßlau

Tel.: 0340 / 65 01 96 - 0
Fax: 0340 / 65 01 96 - 129

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Anhalt-Hospiz-Zerbst

Breitestein 64
39261 Zerbst

Tel.: 03923 / 48518-0
Mobil: 0173 / 6954529

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Betreuung von chronisch erkrankten und schwerkranken Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen

Die Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft gemeinnützige GmbH, an der fünf diakonische Träger aus Dessau-Roßlau und Umgebung beteiligt sind, hat im Dezember 2007 das stationäre Anhalt-Hospiz in Dessau-Roßlau eröffnet. Im Mai 2009 wurde am Anhalt-Hospiz – in Bilanz, Organisation und Rechnungsstellung selbstständig – das Palliative-Care-Team etabliert. Das Spezialistenteam versorgt in Dessau-Roßlau – mit einem Umkreis von ca. 40 km - Versicherte der Ersatz- und Betriebskrankenkassen. Die Motivation für dieses Arbeitsfeld der besonderen Zuwendung zu Schwerstkranken und Sterbenden und der Begleitung ihrer Angehörigen kommt aus dem kirchlich-diakonischen Auftrag, Menschen in ihrer Not zu begleiten und ihnen ein menschenwürdiges Leben bis zuletzt und ein Abschied nehmen in Geborgenheit zu ermöglichen. Bereits ab 2008 konnte im Anhalt-Hospiz eine Auslastung von mehr als 90 % erreicht werden. Die anhaltend hohe Belegung machte eine Erweiterung der Kapazitäten um sechs Betten notwendig. Sie ist wirtschaftlich kalkulierbar und wurde zum 01.07.2013 realisiert.

In 2010 wurde unter Einbeziehung eines Kinderarztes und einer intensiven Vorbereitung aller Beteiligten, ein betroffenes Kind und die Familie in der Häuslichkeit begleitet. Aus diesen Erfahrungen heraus und in Anbetracht der Entwicklung der Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH hin zu einem Versorgungs- und Begleitungsangebot aller Stadien einer palliativen Erkrankung muss für unsere Region ein qualifiziertes Angebot der Versorgung betroffener Familien mit einem schwerstkranken/sterbenden Kind/Jugendlichen vorgehalten werden. Mit der Hospizerweiterung wurden deshalb zwei (der insgesamt sechs) Versorgungseinheiten so eingerichtet, dass sie auf die Bedürfnisse von Kindern und Jugendlichen und der Familie ausgelegt sind.

Die stationären Kinderhospizplätze des Anhalt-Hospizes dienen den Eltern/der Familie vor allem als Rückzugs- und Entlastungsmöglichkeit in der letzten Lebensphase. Die betroffenen Kinder können ggf. mehrere Hospiz- aufenthalte in Anspruch nehmen – manchmal allein, wenn Eltern Entlastung brauchen, aber auch mit der Familie. Die Eltern können sich von den professionell Pflegenden anleiten lassen und/oder psychologische Begleitung erfahren. Die Mehrzahl der Kinder mit lebensbedrohlichen Erkrankungen stirbt jedoch in der Häuslichkeit. Deshalb muss es eine abgestimmte Versorgungskette geben, die ambulante, teilstationäre und stationäre Versorgungsstrukturen vorhält. Die Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH orientiert sich dabei an der Rahmenverein- barung zur stationären Hospizversorgung in der Fassung vom 14.04.2010.

Problematisch ist für viele Eltern die unzureichende Flächendeckung sowohl stationärer als auch ambulanter Angebote.

Familienleben findet zu hause – oder zumindest in Wohnortnähe - statt und dort müssen auch die Versorgungsangebote vorgehalten werden. Den Experten der Palliativversorgung Stein HusebØ und Eberhard Klaschik ist das der wichtigste Punkt beim Versorgungsmanagement: Das gemeinsame Zuhause der Familie muß - wenn irgend möglich – zentraler Ort der Versorgung bleiben (HusebØ/Klaschik, 2009, S. 434).

Schon aus Gründen der Entfernung – betroffene Familien in der Region Dessau-Roßlau müssen sonst in die stationären Einrichtungen in Magdeburg, Leipzig oder Berlin nutzen - sowie der fehlenden Flächendeckung und der damit nicht möglichen Integration in das bestehende Familienleben, lehnen Eltern mitunter diese Spezialeinrichtungen ab. Auch die nun veröffentlichte ‚Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen’ legt im zweiten Leitsatz eindeutig fest, dass insbesondere die familiäre und soziale Situation sowie der individuelle Stand der Persönlichkeitsentwicklung zu berücksichtigen sind. Somit können die Bereitstellung der beiden Kinder-/Jugendhospizbetten und die fachliche Entwicklung des Palliative-Care-Teams der Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH in Dessau-Roßlau dazu beitragen, diese Versorgungslücke zu schließen.

Versorgungsangebot SAPPV und Hospizbetten für Kinder und Jugendliche
mit lebensverkürzenden Erkrankungen in Dessau-Roßlau

Die besonderen Belange von Kindern und Jugendlichen in einer palliativen Erkrankungssituation sind bedingt durch ein breites Spektrum speziell im Kindes- und Jugendalter auftretender Erkrankungen. Den Eigenheiten der verschiedenen Altersstufen und den damit einhergehenden unterschiedlichen Bedürfnissen im familiären Kontext muss Rechnung getragen werden.

Die allgemeine ambulante pädiatrische Palliativversorgung (AAPPV) wird von den niedergelassenen Fachärzten für Kinder- und Jugendmedizin, den Hausärzten und den ambulanten Kinderkrankenpflegediensten in Zusammenarbeit mit den ambulanten Kinderhospizdiensten und den stationären Kinderhospizeinrichtungen geleistet.

Die spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung (SAPPV) ist im Bedarfsfall ein zusätzliches ärztlich-pflegerisches Angebot und ergänzt die bereits bestehende Basisversorgung subsidiär. Die Empfehlungen nach § 132d Abs. 2 SGB V für die SAPV vom 23.06.2008 führen aus: „Eine bedarfsgerechte Versorgung mit SAPV ist insbesondere dann gegeben, wenn eine wohnortnahe Versorgung durch die Palliative Care Teams (PCTs) möglich ist und die Palliativpatienten, die einen besonderen Bedarf haben, der durch die allgemeine Palliativversorgung nicht abgedeckt werden kann, ausreichend und zweckmäßig mit der Leistung der SAPV versorgt werden können.“ Um diesen besonderen Belangen von Kindern und Jugendlichen gerecht zu werden, hat die Anhaltische Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH geeignete Strukturen aufgebaut und entsprechende Qualifikationen erworben und/oder ins Team integriert:

1.   Ausbildung examinierter Gesundheits- und Krankenpfleger (seit Jahren im Hospiz und PCT tätig): Pädiatrische Palliativversorgung (Akademie Kinderhospiz Sternenbrücke, Hamburg)
2. Kooperation mit dem Kinderpalliativ Team CLARA der Universitätsklinik Halle/Saale:
   •     Honorarvertrag mit einer Kinderkrankenschwester mit Zusatzweiterbildung Palliativversorgung, um im Bedarfsfall für das PCT – als Primary Nursing - tätig zu werden
Honorarvertrag mit zwei Fachärzten Pädiatrie mit Zusatzweiterbildung Palliativversorgung – diese werden bei jeder Begleitung (ambulant und/oder stationär) eines Kindes/Jugendlichen integriert
•    Möglichkeit der Nutzung interner Fort- und Weiterbildungsangebote des Kinderpalliativteams CLARA für die Mitarbeiter der Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH
3. Psychologin des Palliative-Care-Teams der Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH hat den Themen-/Arbeitsschwerpunkt: Familientherapie und steht sowohl den betroffenen Kindern/Jugendlichen als auch den Familien zur Verfügung
4. Anstellung von zwei Erzieherinnen/Kinderpflegerinnen, die als pädagogische Fachkräfte bei Bedarf/Möglichkeit des Kindes/Jugendlichen in Anspruch genommen werden können
5. Abgestimmte Zusammenarbeit zwischen dem verantwortlichen Palliativmediziner des PCTs Herrn Dr. Günther Scheithauer und dem jeweils zuständigen Kinderarzt/Hausarzt und dem pädiatrischen Palliativmediziner von CLARA für die Versorgungsregion Dessau-Roßlau und Umland
6. Absprachen der Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gemeinnützige GmbH und der Kinderklinik des Städtischen Klinikums Dessau für eine ggf. zusätzliche fachärztliche Unterstützung bei der Versorgung aufgenommener Kinder/Jugendlicher im stationären Anhalt-Hospiz oder bei der ambulanten Versorgung durch das Palliative-Care-Team der AHG

Durch die organisatorische und personelle Vernetzung des Palliative-Care-Teams und des stationären Anhalt-Hospizes ist die Anhaltischen Hospiz- und Palliativgesellschaft gGmbH in der Lage, in angemessener Zeit flexible Versorgungsstrukturen/-angebote für den individuellen Bedarf einer Familie zu schaffen. Aufgaben und Leistungen werden nach gleichen Grundsätzen und Ausrichtungen der bestehenden Verträge zur Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung und der stationären Hospizversorgung und nach den gesetzlichen Anforderungen erbracht. Des Weiteren gibt es die Möglichkeit andere Einrichtungen der Anhaltischen Diakonissenanstalt Dessau – wie beispielsweise die Kindertagestätte (Spielplatz direkt am Hospiz) – zu nutzen.

Das stationäre Anhalt-Hospiz hält zwei besondere Versorgungseinheiten im Erweiterungsbau vor, das den Bedürfnissen eines Kindes/Jugendlichen mit seiner Familie gerecht werden kann. Die Versorgungseinheiten für Kinder/Jugendliche sind Einzelzimmer von ca. 30 m² mit einer separierten Schlafmöglichkeit für die Eltern und einem eigenen Duschbad sowie Terrasse. Sie haben Versorgungsanschlüsse für Sauerstoff und Vakuum. Die Räume der palliativen Tagestherapie können für Bewegung und eigene Physiotherapie genutzt werden. Des Weiteren stehen im Zentrum für außerklinische Hospiz- und Palliativversorgung sowie außerklinische Beatmungs- und Intensivtherapie separate Zimmer für Angehörige, ein Hospiz-Cafe, Rückzugs-/Gesprächsräume und zwei große Pflegebäder zur Verfügung. Die Versorgungseinheiten für Kinder/Jugendliche werden überwiegend (ca. 90-95% - Erfahrungsbericht Kinderhospiz Bärenherz Leipzig) als Entlastung für die pflegenden Eltern geplant belegt werden. Außerhalb der Anmeldung/geplanten Belegung durch Kinder/Jugendliche werden diese Zimmer im Rahmen der allgemeinen Hospizversorgung genutzt.